Lorsque votre bénéficiaire de soins passe de la trajectoire de personne atteinte d’un cancer à la phase de survivant du cancer, les rôles et les exigences de l’aidant changent. Les visites à l’hôpital seront moins fréquentes et l’accès au système de santé peut être réduit après un traitement actif.
Votre bénéficiaire de soins peut encore avoir des symptômes et des effets secondaires persistants, ainsi que des limitations résiduelles de la fonction physique. Les soins de transition peuvent être fragmentés, ce qui peut vous faire sentir plus isolé en faisant face aux symptômes résiduels, aux effets tardifs et à une éventuelle invalidité.
Les tâches des proches aidants peuvent passer du traitement actif au suivi et à la surveillance des effets tardifs, des récidives et/ou de la progression de la maladie. En tant qu’aidant, vous devrez peut-être coordonner les soins en prenant et en renouvelant les rendez-vous médicaux. Vous pouvez avoir des craintes concernant la récidive, l’avenir et le manque de contact avec votre équipe d’oncologie. Vous avez peut-être centré vos activités de vie sur la prestation de soins, l’ajustement de votre horaire et parfois l’abandon d’activités personnelles importantes. À la fin du traitement, il peut être difficile de reprendre ces activités. Certaines relations sociales (amis, soutien social et opportunités) peuvent ne plus exister ou avoir évolué. Les défis de la réintégration peuvent impliquer de nombreuses dimensions de votre vie, notamment la reprise des relations sociales, l’établissement de modèles de communication, la résolution de problèmes impliquant la famille et les enfants, ainsi que des difficultés financières et d’emploi. Vous devrez peut-être vous réorganiser et redéfinir vos priorités pour compenser l’impact à plus long terme que le traitement du cancer a eu sur votre famille. Encore une fois, les périodes de transition peuvent générer un stress supplémentaire.
Vous voudrez peut-être revenir à la « normale » et reprendre vos rôles précédents. Vous devrez peut-être redéfinir la « nouvelle normalité ». Cette transition peut être stressante, mais c’est aussi une opportunité de croissance. Vous avez peut-être négligé vos propres besoins de santé. C’est un bon moment pour reprendre le dépistage de conditions médicales propres à votre âge et votre sexe et pour gérer vos problèmes de santé. Vous pouvez reprendre des activités et un style de vie plus sains tels que des programmes d’exercice ou de meilleurs régimes. Si vous êtes employé, vous voudrez peut-être renouveler votre attention sur votre travail et rétablir des relations avec vos collègues. Il peut être difficile de se retirer émotionnellement de votre rôle d’aidant, en particulier si vous êtes très investi ou peut-être trop sollicité dans ce rôle. Les conjoints aidants qui se sont adaptés à de nouveaux rôles et responsabilités comme la gestion financière et la gestion du ménage peuvent avoir du mal à les abandonner en cas de besoin, ce qui contribue aux conflits de rôle. Les enfants adultes et les jeunes soignants non conjoints peuvent être aux prises avec des exigences concurrentes, comme être à l’école ou être parent de jeunes enfants tout en offrant des soins continus au bénéficiaire de soins.
Des problèmes de communication peuvent survenir après un traitement actif. Vous devrez peut-être vous affirmer davantage ou trouver de nouvelles façons de communiquer vos besoins ainsi que vos limites. Recherchez des formations éducatives ou des trousses d’outils en ligne pour aider à favoriser la compréhension des problèmes que peuvent vivre les survivants du cancer et faciliter la gestion des soins grâce à la communication.
La perte d’emploi pour l’aidant et/ou le bénéficiaire des soins peut poser des problèmes qui perdurent jusqu’au début de la phase de survie. Des problèmes financiers peuvent survenir si vous avez utilisé une partie de vos économies ou si vous avez cessé de travailler pendant le traitement. Votre bénéficiaire de soins a peut-être également perdu son principal revenu de travail, ce qui contribue à une pression financière supplémentaire.
Source : Given, Sherwood et Given (2011) Soutien aux soignants de patients atteints de cancer : transition après un traitement actif.
Vous voudrez peut-être lire conseils sur la gestion de l’épuisement de la BC Cancer Agency.
En savoir plus les aménagements d’emploi possibles pour les soignants (en anglais seulement).
